一位领养唐宝宝的妈妈的心声| 纪念回天家的安亚：上帝的礼物

2024年3月，通过“星之村”领养华童事工，我第一次听到Annya安亚这个名字，看到大家对她的纪念。3月底4月初，寻访使徒保罗宣教脚踪的土耳其希腊之旅本该有安亚同行，但就在临行前的2月底，安亚在第5次心脏手术后去世。这次旅行本来是她18岁的生日礼物，本来有她的许多好朋友小伙伴在热切地盼望终于团聚有她作伴一起长游。Mark和Diane，安亚的爸爸妈妈，本来也计划这次旅行后和安亚一起完成一项项安排，年底去一趟夏威夷，2024年帮安亚实现她心心念念的乌冬面生意。

尽管从未谋面，尽管只有安亚朋友口中的寥寥数语，尽管我只是翻看Diane记录安亚点滴生活的影像和文字，但是安亚充满爱和喜乐的生命像光一样穿越时间穿越距离，击中我照亮我。我真的相信，被爱和喜乐充盈的生命是会流淌的，绵延不绝，温暖明媚，激荡起歌声来。

谢谢安亚，这样让我相信医治与安慰的力量，这样让我深有盼望。我确知她此刻在天上，息了地上的劳苦，终于在主耶稣怀里安歇了。她跑尽了当跑的路，面对面看见了她心坚定所属的主耶稣的慈容，真正地可以大声欢呼赞美不停了。她该是多么多么欢喜啊！我们还在继续奔走前面的路程，直等候在天堂再见她的那一天。那时，主耶稣牵着她的手，她会为我们拉上一支曲子，端出一碗碗面，庆贺终于团聚于天上的筵席！想到这，眼前的一切都是至暂至轻的苦楚了。

她住院时在医院中日常敬拜的一日，她读上帝的话，“我与你同在，你无论往哪里去，我必保佑你，领你归回这地，总不离弃你，直到我成全了向你所应许的。”安亚一定已经深深知道了，天父的话一句都不会落空，祂的信实何其广大。愿我能用拙笨的笔，讲述她的故事，愿她所彰显的基督荣耀的生命越过我的无能，流淌和照亮进更多人的心里。

Mark和Diane感恩安亚的生命教会了他们很多功课。当安亚还在母腹的时候，羊膜穿刺说有十三分之一的可能性，她是一个唐氏征的孩子。他们凭着对上帝的信心迎接安亚来到这个世界。即便周围的人告诉他们这条路非常艰辛，他们坚信上帝的恩典够用，慈爱怜悯的上帝不会把过于我们所能承受的担子放在我们身上。他们给她起名叫“安亚”，意为“上帝的礼物”。 

一日日在接受与克服挑战所经历的平安中，他们祷告感谢上帝的恩典，想到其他的特殊孩童的家庭，他们求上帝让他们看见需要。他们在华人社区创办讲座，邀请机构讲解特殊教育并分享福利资源。后来，随着Diane在台湾出版了《安亚》一书，她有机会环岛分享他们的故事并对台湾服务特殊群体的机制有更多的了解。2014年他们和另外几位基督徒成立了Good Job Angels的非营利组织，服事更多特殊需求的孩子和家庭。

上帝很爱安亚，以及她的家人朋友。安亚的记性很好，每一位跟她做过一些事情的朋友，她都记得很清楚。安亚特别喜欢照顾小孩子。在农场她会牵着小妹妹的手走在果园里，帮小孩子摘苹果，或者在一旁用微笑宠爱的眼睛看着他们。当小朋友流泪的时候，她也会跟着流泪，她有一颗柔软的心。她会主动提出要为某个朋友祷告，她有一个敏锐的灵魂。

在失去安亚最初的日子里，Diane写道，“面对死亡是功课，过去七天我们经历着失去爱女安亚。从她2/25晚上11点突然瘫倒，凌晨2点医生告知脑死，我一直向上帝哭求祷告奇迹。”直到安亚离开，她的生命还在给予，就像她的名字一样。捐赠器官前一连三天医护人员进出拍X光确认器官状态良好，抽许多管血去匹配需要器官移植的病人的血液。安亚器官移植前的祷告会，大家送别安亚并希望用信心祝福即将施惠于8个病人的器官，让安亚的生命继续发光。大家一起唱诗赞美，用Zoom直播给她听，希望这些带有记忆的器官可以去到那些有需要的家庭，使他们也能够认识上帝，像安亚一样爱上帝，敬拜上帝。

万人中唯独，你爱我认识我，永远不变的应许，这一生都是祝福，
一步又一步，这是盼望之路，你爱你手，牵引我走这人生路。

2023年由Good Job Angels、伯特利教会以及基督教角声布道团举办的“特别的爱给特别的你”特殊家庭庆祝圣诞节的活动，让纽约有特殊需要孩子的家庭能够感受到上帝满溢的恩典和赐福，知道每一个身心障碍的孩子在上帝眼中都是独一无二的珍宝。在会场中可以看到有许多曾经是特殊需要的孩子，如今长大成人在服侍，为大家分配小点心，制作饮料。伯特利教会儿童主日学的敬拜赞美让人感受到上帝的同在和充盈的爱。台下的互动非常踊跃，有人决志信主，因为他们也想有属天的盼望。

我要向高山举目，我的帮助从何来？
我的帮助从创造天地的耶和华而来。哈利路亚，哈利路亚，哈利路亚。

安亚的心深深地与主耶稣相连，爱在他们之间。当人们说起安亚，常常有四个字呼之欲出与她相关，“敬拜赞美”。高山或低谷，欢乐或伤痛，她总是想赞美。安亚无论走到哪里，她的身上涌动着敬拜的喜乐，感染众人。安亚的主日学老师Joy传道分享说，每次安亚来主日学，她的敬拜如入无人之境。当她歌唱，她不是用旋律，而是用话语的宣告，像是“我是主的羊”，用她的全心敬拜耶稣。安亚害怕大的声音，非常敏感。联合敬拜中当音乐大声响起，她需要走到楼下避开。感恩节和圣诞节的大型活动，安亚很想和主日学的朋友一起上台唱诗赞美。去年最后的一次，她克服了恐惧和不适，站上舞台为主发光。大家都以她为荣。

我属耶稣，是你草场的羊，牵着你的手我就不害怕，
我是主的羊，你所爱的羊，一生不迷路，因我有主耶稣。

主我爱你，我赞美你名，来敬拜你，我的灵欢欣，
愿我的声音在你耳里，是一个甜蜜、甜蜜的声音。

安亚在心里唤了千万遍，在寄居的地上等候了多时，如今她终于安息在和上帝永远相爱相交毫无拦阻的甜蜜团契里。

一粒麦子不落在地里死了，仍旧是一粒；若是死了，就结出许多子粒来。

死人复活也是这样：所种的是必朽坏的，复活的是不朽坏的；所种的是羞辱的，复活的是荣耀的；所种的是软弱的，复活的是强壮的；所种的是血气的身体，复活的是灵性的身体。若有血气的身体，也必有灵性的身体。

我们知道，我们这地上的帐棚若拆毁了，必得上帝所造，不是人手所造，在天上永存的房屋。如今安亚的灵魂已经与耶稣同在，在乐园里天天喜乐充盈日日敬拜。正如Diane的好朋友Julie所领受到的，她发来信息安慰Diane，她梦到上帝已经使用安亚成为祂的乐器。Joyce说她看见美丽的花在天父的花园。我们确信那里好得无比。

安亚也知道，在耶稣基督里的弟兄姐妹，早晚陆续，有一日都会再相见。她先在天上安顿预备，迎接每一个跑尽路程，结束地上寄居日子的她亲爱的肢体，在天上团聚。

我们还知道，当主耶稣再来的那日，号筒末次吹响，在荣耀的大光中主耶稣降临，众目都要看见他，公义要如江河滔滔。主耶稣以宝血所救赎的百姓要得着上帝所赐新的身体，荣耀强壮，永不废坏。安亚，会完全健健康康地站在我们面前，彼此相认。我们一起唱诗跳舞，敬拜到永远。

尽管知道结局已定，尽管知道安亚如今在天上与主耶稣同在自由欢喜好得无比。但地上寄居的日子，失去爱女，失去爱友，离别还是让人时常思念如海心痛不休。

Diane没有想过去年的母亲节会是最后一个，听到安亚跟她说母亲节快乐。直到现在她还时常还无法接受她心爱的女儿已经离开这个世界，她只能集结过去母亲节时的照片，回忆她们共同拥有的美好时光。她说整理的过程中泪流成河，却很值得。“上帝的道路高过我们的道路，祂的意念也高过我们的意念。”Diane和Mark不能明白为什么安亚这么早离开他们，但他们感恩天父把安亚赐予他们。Diane感谢天父拣选她成为安亚的母亲。“乌冬面……面……面”，Diane亲吻安亚，安亚留恋地看着Diane，深感被宠爱。

Diane和Mark在耶稣基督里彼此相爱，也把这样的爱给了安亚。爱是恒久忍耐又有恩慈，一生一世爱上帝所赐的配偶。Diane和Mark今年结婚20周年，觉得很蒙福，他们感恩在他们还年轻的时候，就看到许许多多的见证人活出上帝所赐婚姻的美好。他们在上帝面前立约，在时间的冲刷和洗礼中，坚定彼此在上帝面前对婚姻的誓言。

在安亚追思会的朋友分享中，Kitty牧师为安亚的生命感谢Diane和Mark，他们对安亚的爱让人看见了上帝在祂儿女身上无条件的爱。安亚曾经高举着双臂呼喊着她的名字来拥抱她，安慰了当时正处在沮丧中的Kitty牧师。她知道这是上帝垂听她的祷告，使用安亚来告诉她上帝知晓她正经历的一切，深深爱她。她无比怀恋安亚天使一般的微笑。

安亚从小到大的老师一起来讲述能成为她的老师是多么幸福和感恩。他们谈论食物、家人、朋友，每周一安亚会和老师们分享她周末做了什么，脸上永远挂着笑容。安亚爱每个人，就像每天照亮她们的光。她们深深觉得安亚是她们的老师。“安亚教给我们恩典，良善以及正确的理解。”每一位老师都为认识安亚而深感祝福。

安亚是我们大家的祝福，她的一生都是。在纽约同是特殊孩子父亲的冯斌弟兄说，他们曾经请Diane在去年的“美国残障就业觉醒宣传月”中做了一个讲座“上帝给我一个农场”。她早知道安亚很可能没有足够的体力和能力做农活，她更想把春雨农场办成特殊孩子们热爱园艺热爱农场的训练营。 

位于纽约上州的春雨农场，是Mark和Diane循着上帝的带领在疫情之后买下的。“春雨”取自圣经何西阿书中“我们务要认识耶和华，竭力追求认识他；他出现确如晨光，他必临到我们像甘雨，像滋润田地的春雨。”这块六英亩不大的土地，原屋主已经有五代人在这里开垦出大片成熟的苹果树，是上帝所预备的丰盛之地。安亚一家在这里接待特殊家庭，提供他们农事体验，工作实习。不断有很多团体和教会小组来到这里，经历欢喜快乐。他们不施打农药除草剂，一切都是手工劳作，丰产的苹果非常有机。在湛蓝的天空下，明媚的阳光里，苹果树下树影斑驳，安亚和爸爸Mark收集成熟后落在地上的苹果。安亚赏鸡赏鸭拿信荡秋千，十分享受农场生活。

安亚送别会的前夕，Diane写道，“望着家后院走向荡秋千的小径，以前我都会催促安亚每天要活动，有时候她不想出门，我就叫她去后院荡秋千。她会很顺服地去荡十分钟，再十分钟，即便她只想坐在客厅的沙发上玩儿。”安亚生来肌力弱，从翻身、爬行、走路、穿矫正鞋，带上脊椎矫正器，到可以爬山、健行、溜冰。她都需要一直努力突破自己的限制。不再有学校提供的物理治疗师后，Diane摸索着自己带安亚健行训练。有一年夏天他们在加拿大惠斯勒山搭缆车上到两千多米的高山健行，走了五英里安亚两腿发酸，一路走走停停，欣赏峰峦叠嶂奇峰异石。。Diane说要学习安亚的顺服。他们相信上帝的安排一定是最好的。送走安亚从医院回来那天下着雨，Diane和Mark在雨声中睡了八个小时。他们感谢天父给他们夫妻一段安静的时间疗伤，亲自安慰他们，并且藉由下雨让他们知道祂也在一同落泪。

Diane带安亚回台北探亲。在内湖区美食街，安亚的舅舅为她煮卤味面，安亚在店里逗年幼的表弟玩儿。装满了海鲜的超大碗面，是每次外公都会给安亚的见面礼，极为丰盛。Diane说她们每次都可以感受到她的父亲想要让她们吃饱的那个心，更何况是天上的阿爸父。我们被供应生命的粮。当离开这个世界的时候，我们也有一个更美的家乡。

今年春节前，安亚因为心内膜炎住进医院。住院第9天早上7点要动手术。手术进行了5个小时，在这当中有许多不同教会的弟兄姐妹持续不断地为安亚轮流祷告。手术相当成功，安亚醒来后说“Thank you everybody！”安亚高中的老师和同学们为她做的巨型幅画，上面是孩子们的劳作和祝福的话语，并且送上花篮。

有谁能想象，这伟大怜悯，有谁能度量，如此恩典。
哈利路亚，赞美主你释放我，哈利路亚，死亡不再捆绑我，

两千年前，荣耀的清晨里，主耶稣成就应许。他从死里复活，宣告他已胜过死亡，坟墓不再辖制每一个属于他的儿女。十字架上主耶稣背负他百姓的罪孽，承受了所有刑罚，赎买他的百姓脱离黑暗，把他们迁入上帝光明的国度。上帝按名知道安亚，领她归回羊圈，每一个儿女都是祂眼中瞳仁。安亚残障的身体，使她在地上多有苦楚，但她的喜乐顺服，彰显上帝的荣耀。安亚蒙恩在基督里有永恒的生命，她认识上帝，也被上帝所认识，她在永恒中颂赞不息。安亚极有福气。

安亚爱，我们爱，因为上帝先爱我们。安亚，我们永远爱你。

背景资料：

唐氏综合症介绍
撰文：张凤雪

唐氏综合症，又称21三体综合症，是一种由异常的细胞分裂引起的染色体异常的遗传疾病。患者的第21号染色体存在一条额外的完整或部分拷贝，导致身体发育迟缓、轻度至中度智力障碍以及典型的面部特征，但症状的具体表现和严重程度因人而异。

唐氏综合征是人类最常见的染色体异常。患者通常免疫功能较弱，发育缓慢，且常伴随心脏缺陷、胃肠道疾病、视听障碍、睡眠呼吸暂停、肥胖症、脊柱裂、白血病、甲状腺疾病和精神障碍等问题。患有唐氏综合征的年轻人的平均智商为50，成年后心智能力通常相当于8-9岁儿童，生活需要长期照料。因此，患者有时被称为“唐氏儿”或“唐宝宝”。全球范围内，每年新生儿中约有千分之一患有唐氏综合征。在美国，每年约有3000至5000名唐氏征患儿出生，全美约有25万个家庭受其影响。唐氏综合征在美国领养的中国弃婴中也占有很高比例。 

唐氏综合征目前无法治愈。在古代，许多患有严重残疾的婴儿被杀害或遗弃。20世纪，随着优生学运动兴起，包括美国（48州中的33州）在内的多个国家曾对唐氏综合征患者实施强制绝育。现代，随着医学进步，已证明教育和适当护理可以显著提高患者的生活质量。在发达国家，唐氏征患者的预期寿命已提升至50至60岁。因此，充分的医疗保健、早期干预、个性化教育和社会支持系统对患者的个人成长与发展至关重要。

2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日，呼吁满足唐氏征患者的医疗保健需求，以改善他们的生活质量。目前，一些患有唐氏综合征的儿童已能在学校接受教育，部分人甚至从普通高中毕业并接受高等教育。近年来，越来越多的唐氏征患者在各行各业展现才能，有人自主创业，有人完成铁人三项比赛，有人成为律师、演员，甚至还有人成为民选议员。

然而，大部分患者仍需专业教育和支持。研究表明，唐氏综合征患者希望过上自主且充满意义的生活，能够参与决策，如选择饮食、居住地以及生活伙伴等，并通过帮助别人获得满足感。尽管他们希望自主，但也意识到自己的局限性。唐氏综合征患者的发展不仅受基因影响，还与成长环境和获得的支持密切相关。通过家庭的关爱，医疗专家的指导以及社区和组织的支持系统，唐氏综合征患者能够更好地融入社会并发挥个人潜能。

星之村安亚基金
撰文：Clyde Xi

我们设立这一基金专注于支持和关怀患有唐氏综合征的儿童及其家庭，并倡导社会对他们的接纳和融合。这个基金以安亚命名，纪念她短暂而灿烂的生命和她对耶稣的纯真的爱。

星之村的领养家庭中有许多唐氏儿童，他们是上帝赐给我们的天使，关爱他们，不仅是上帝的命令，更是他在乎的美事。基金的用途包括但不限于以下几个方面：

1. 倡导：与志同道合的机构合作，参与唐氏综合征的宣传和教育项目，为他们的权益代言，争取所需资源，推动建立一个接纳和扶持唐氏儿童的社区。

2. 庆祝：在他们的生日和节日期间，送上礼物和贺卡， 让他们感受到来自华人社区的关怀和鼓励。如果你接触过唐氏宝宝，就会知道他们是最容易开心和满足的孩子。他们会给你毫无保留的微笑和拥抱。

3. 财务支持：唐氏儿童的家庭常面临许多挑战，医护和训练的费用是沉重负担。通过发放补助金，我们可以帮助他们渡过难关，成为他们的帮手和祝福。

星之村的领养妈妈Heather有两个唐氏宝宝，中国“公主”Kinsley和Jewel。她这样说：“尽管我的女儿们在我们的教会、家庭和社区中非常活跃，但她们缺乏其他孩子可能拥有的广泛友谊和机会。她们不会被邀请参加生日聚会，与朋友一起出去玩儿，也不会参与很多家庭之外的事情。星之村对我们的家庭来说意味着整个世界，给了我们一种社区归属感。我的女儿们很高兴知道她们的“中国朋友”，中国阿姨和叔叔们想着她们，用美食和美装来祝福她们。当收到礼物时，无论是一个玩具、一本书，还是一袋中国零食、一件衣服，她们都会笑得很开心。看着她们，我的心都融化了。我的孩子们被看到，被需要，被爱！”

 
纪念星之村的折翼天使
撰文：Clyde Xi
I will not cause pain without allowing something new to be born. Isaiah 66:9

Ally Litzke
领养妈妈Mandy，有4个患有唐氏综合征的孩子；最小的Ally是最特别的宝贝。2018年9月，Ally被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。五年中，她与血癌展开了顽强的抗争，赢得了“不可阻挡者”的称号。2023年9月1日，Ally的战斗画上了句号，得以安息，重获天使的翅膀。时年16岁。Ally甜美、灿烂的个性在她的照片和视频中展现无遗。她美好的信心爱主的心触动了每一个与她相遇的人。

Tesse Masse
Julie Masse是一名单亲妈妈，从中国领养了两个女儿。 2017年，她的小女儿Tessa来自南昌，当时快3岁，虽然患有唐氏综合征，但身体状况良好。然而，几年后，她被诊断出患有无法治愈的罕见病—全身型幼年突发性关节炎伴肺部病变（sJIA-LD）。今年10月底，Tessa接受了干细胞移植，希望通过此治疗“重置”免疫系统。不幸的是，一周后，她因并发症去世，年仅10岁。她终于摆脱了病痛，进入了耶稣的怀抱。她的妈妈说，Tessa拥有一个温柔而美丽的灵魂。在多年的病痛折磨中，她从未抱怨过。她喜欢去学校，喜欢上教堂。所有人都爱她，但耶稣对她的爱超越了一切。
 

拥抱和守护唐氏天使：星之村是于2022年注册成立的非营利机构，致力于成为连接美国领养家庭和华人社区的桥梁，分享资源、文化和信仰，特别关注有特殊需求的儿童。电邮地址为： VillageOfTheStars@gmail.com，请注明安亚基金。

关于星之村的介绍，可以参见这篇文章：星之村：搭建希望与爱的桥梁